‏وضعیت من بعد از دید و بازديد های عید

برترین‌ها: ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماران خاص به دلیل شرایط ویژه‌ای که دارند، ضروری به شمار می‌رود. از این رو با حمایت‌های اجتماعی، حقوقی و مادی دولت و سازمان‌های مردم نهاد، این قشر از جامعه می‌توانند به دور از دغدغه‌های مختلف به درمان خویش بپردازند.

خاص بودن همیشه هم به معنی خوب بودن نیست، حداقل در نظام سلامت اینگونه است؛ به‌خصوص اگر بیمار خاص باشید که باید با انواع دغدغه‌هایی مانند افزایش قیمت دلار و اثرات آن روی قیمت دارو، کمبود دارو و... دست به گریبان شوید.




در روزهای اخیر پیامی درمورد کودکی به نام دلارا در شبکه های اجتماعی دست به دست می شود، با ما همراه باشید:
***
چند تا استوری پشت سر هم باز کردمو عکس دل آرا رو دیدم که یه توضیح جزئی داده بودن و کلیپ دل آرا رو تو استوریشون گذاشته بودن!
در برابر دیدن کلیپ مقاومت میکردم که 10 دقیقه بشینم کلیپو ببینم!میزدم استوری بعدی!استوری بعدی هم دل آرا بود! رد کردم، رد کردم! بازم دل آرا بود.آخرش گفتم بزار برم 1 دقیقشو ببینم، فقط برای اینکه ببینم قضیش چیه که همه استوری کردنو میگن کمک کنید!گذشت گذشت، غرق دل آرا شدم دیدم 10 دقیقس دارم فیلمو میبینم، بغض کرده بودم، هنگ بودم، چشمام اشک آلود شده بود!اولش حین دیدن فیلم، بعدش بخاطر مقاومت خودم برای ندیدن کلیپ. چرا مقاومت کردم در برابرش؟ مگه غیر این بود من که اینهمه تو فضای مجازی بودم 10 دقیقه هم کلیپی که میتونست کمک کننده باشه رو میدیدم!؟بعدش برای این همه محبت مردم! از این همه محبت مردم قلبم درد گرفته بود، آره اگه مردم اینهمهههه پشت سر هم استوری نمیکردن، منم نمیدیدم، خیلیا دیگه هم نمیدیدن!از دیشب تاحالا خواب تو چشمام نیومده.خلاصش اینکه متوجه شدم دل آرا بیماری sma داره، و فقط تا 2 سالگی وقت داره که داروشو تهیه کنه، یعنی فقط 4 ماه دیگه!هزینه ی دارو حدودا 2 ملیون دلاره و تا الان فقط 6% درصد از این هزینه موجود شده!شمام میتونید درکمک به دل آرا سهیم باشید، حتی با مبالغ ناچیز، حتی با دست به دست کردن این خبر.